Muğla Küçük Doğa'nın Sokağa Çıkabilmesi İçin Ailesinden Yardım Çağrısı

Muğlalı Ergün-Ayten Oğuz çiftinin kızları 4.5 yaşındaki Doğa, 'Leigh sendromu' yüzünden kısa hayatının son 2 yılını yatağa mahkum geçirdi.

03.02.2019 10:30 | Son Güncelleme: 03.02.2019 10:30

Muğlalı Ergün-Ayten Oğuz çiftinin kızları 4.5 yaşındaki Doğa, 'Leigh sendromu' yüzünden kısa hayatının son 2 yılını yatağa mahkum geçirdi. Solunum yetmezliği çektiği için makineye bağlı yaşayan çocuğun ailesi ise, tek arzularının Doğa'nın sokağa çıkabilmesi olduğunu, bunun için 30 bin liralık, özel donanımlı akülü engelli aracına ihtiyaçlarının bulunduğunu söyledi.

Menteşe ilçesinde özel bir şirkette çalışan Ergün Oğuz (33) ile ev hanımı Ayten Oğuz'un (25) kızı Doğa Oğuz'da, 1 yaşındayken hastalık belirtileri başladı. Doğa'nın başta SMA hastası olduğu sanıldı. Daha sonra yapılan kontrollerde, Doğa'nın SMA hastası olmadığı tespit edildi. Küçük kızın kanı yurtdışına tahlile gönderildi. Doğa'ya 'Leigh sendromu' teşhisi konuldu. Tedavisi mümkün olmayan Doğa, 2 yıldır evinde solunum cihazı ve oksijen tüpüne bağlı olarak yaşıyor. Boğazına açılan delikten nefes alıp, burnundan hortumla mama verilerek besleniyor. Doğa Oğuz'un evden çıkabilmesi için aralarında yönetmen Mustafa Kara'nın da bulunduğu 3 kişi, Muğla Valiliği'nin izniyle yardım kampanyası başlattı. Kampanyayla Doğa'nın evden çıkmasını sağlayacak, yaklaşık 30 bin TL'lik ekipmanın alınması hedeflendi.

ENERJİ ÜRETEMİYOR

Ağır solunum güçlüğü ve vücudun enerji üretememesi teşhisi konulan kızını bazen dışarı çıkarmak istediğini belirten anne Ayten Oğuz, Fakat bunun için evde bağlı bulunduğu cihazların seyyarlarının da olması gerekiyor. Yani engelliler için donanımlı akülü araç ve oksijen tüpü lazım. Devlet bin lira engelli maaşı veriyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Kızım vitaminler kullanıyor. Devlet bunların parasını karşılamıyor, medikal cihazların bir kısmını karşılıyor. Burnundan mama verdiğimiz hortum 2 günde bir, nefes aldığı boru ise 6 ayda bir değişiyor. Kızımı evden çıkarabilmek için ihtiyacımız olan ekipmanlar, 30 bin lira civarında diye konuştu.

VALİLİK İZNİYLE KAMPANYA AÇILDI

Orhaniye Mahallesi Muhtarı Şükrü Arık ve Sercan Deniz Akkaş ile birlikte kampanyayı başlatan yönetmen Mustafa Kara, yardım etmek isteyenlerin TR15 0004 6001 2888 8000 1706 89 İBAN numaralı hesaba havale yapabileceklerini belirterek, Doğa güneşi, doğayı görsün dedi.

LEİGH SENDROMU

Leigh sendromu, genellikle yaşamın ilk yılında belirgin hale gelen ciddi bir nörolojik hastalıktır. Bu durum, ilerici zihinsel ve hareket kabiliyet kaybı ile karakterizedir ve genellikle solunum yetmezliği nedeniyle, iki ila üç yıl içerisinde ölümle sonuçlanır. Bebeklik döneminde görülen ilk leigh sendromu belirtileri genellikle kusma, ishal ve yutma güçlüğüdür. Bu problemler genellikle beklenen oranda büyümek ve kilo alamamasıyla sonuçlanır. Leigh sendromunda ciddi kas ve hareket sorunları sık görülür. Etkilenen bireyler zayıf kas tonusu (hipotoni), istemsiz kas kasılmaları (distoni) ve hareket ve denge ile ilgili problemler (ataksi) geliştirebilir. Leigh sendromlu kişilerde sık görülen uzuvlarda (periferik nöropati) duyu ve zayıflık da hareketi zorlaştırabilir. Leigh sendromlu kişilerde başka birçok özellik ortaya çıkabilir. Bu duruma sahip birçok kişide, gözleri harekete geçiren kasların zayıflığı veya felci gelişir. Şiddetli solunum problemleri yaygındır ve bu problemler akut solunum yetmezliğine neden olana kadar kötüleşebilir.

Muğla Küçük Doğa’nın Sokağa Çıkabilmesi İçin Ailesinden Yardım Çağrısı

Kaynak: DHA

Etiketler: Güncel, Haber
Haberler››Güncel››Muğla Küçük Doğa'nın Sokağa Çıkabilmesi İçin Ailesinden Yardım Çağrısı - Haberler